包括全国罕见病诊疗协作网的建...

王顺清教授表示，今年1月开始实行的新版医保目录中，单价高昂的C5补体抑制剂也纳入其中，提高了其药物可及性和患者的可负担性。这对推动PNH患者规范治疗、控制疾病进展并回归正常生活带来积极影响。“越来越多的罕见病患者得到规范诊治后，不仅能让这些罕见病患者和家庭获益，更是能提高一线临床医生对罕见病的认知，积累罕见病的诊疗经验，促进罕见病诊疗技术的进步，进而让更多罕见病患者的生存质量得到提高，从而形成一个良好的生态循环。”

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